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东方快评丨一针药70万元,患者生命困境值得关注

时间:2024-03-29 03:28:29 出处:综合阅读(143)

原标题:东方快评丨一针药70万元,东方得关患者生命困境值得关注

近日,快评一则自媒体发布的丨针在斗破的那些年“求药”消息引起多方关注。文章称,药万元患今年刚满1岁的生注湖南婴儿由于患上了罕见病“脊髓性肌萎缩(SMA)”,急需特效药物,命困但要支付“70万元一支”的境值医药费,而该药物在澳大利亚的东方得关价格是“41美元”。(8月4日第一财经)

虽说“脊髓性肌萎缩(SMA)”的快评在斗破的那些年发病率不高,在新生儿中发生率约为 1/6000~1/10000,丨针但是药万元患却不易治愈。还好目前对于这种罕见病还是生注有药可治的,这起码给那些可怜的命困小患者还有他们心碎的父母带来了些许希望和安慰。相信万一不幸“中招”,境值相信所有的东方得关家庭和父母都会全力以赴去给孩子治疗,但凡有一点办法都不会轻言放弃。

可是当看到针对这种病的特效药的价格以及治疗的所需费用,恐怕又会让不少普通患者家庭重新陷入绝望。因为这种名叫“诺西那生钠注射液”的特效药和维持长期治疗所需的花费,对于一般家庭,或者即便有相当经济基础的家庭而言,都绝对堪称“天价”,是他们不能承受之重。

到底有多贵呢?据了解,当前在国内,这种注射液的单支价格达到了惊人的七八十万元一支,就这还时常断货,不能保证供应。如果患者参加了针对这种罕见病的“PAP患者援助项目”,可以使用药费用大幅降低,但是花费仍然称得上巨大——两年内的治疗费用大约需要210万。

而且令人沮丧的是,这种治疗通常需要终身用药。虽然也有所谓“一次性治疗”的替代方案,可是也需要持续治疗5年,总费用折合人民币近1500万元。这对于一般家庭,就算是殷实之家,也是一个天文数字吧!可以想像,当患者家长面对一边是天真无辜却病情不断恶化的孩子,一边则是入不敷出、难以为继的治疗困境,内心该有多么的痛苦和煎熬!

天若有情天亦老,也许这就是真实的人生。但是无论如何,没有一个生命不珍贵,也没有一个生命应该被无奈放弃。SMA只是一个缩影,罕见病患者群体的不幸遭遇,他们所经受的病痛和苦难,特别是面对“天价药”的沉重生存压力,理应引起各方的同情和关注。要千方百计的从各个环节降低药价和治疗费用,帮助他们尽可能地避免“无药可用”或因药价太高而“望药兴叹”的“续命”困境,这是全社会的共同责任。

值得注意的是,这种在国内数十万一支的注射液,在澳大利亚据说只需要几十美元。这种悬殊的差价令人愕然。据了解当地售价之所以这么低,是利益于该国的“药品福利计划(PBS)”。这不禁启示我们,尽管两国国情和社会保障体制差异很大,但是应当也有可借鉴之处,特别是说明我们在大幅降低罕见病药价和患者用药负担上还是大有可为。譬如可立足现有条件,通过纳入医保目录、推进药品采购竞价谈判以及社会救助等多种手段,最大限度的为罕见病患者纾困,让他们活的更有尊严和信心。(徐建辉)

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